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Description générée automatiquement Publié le 03/05/2022

Dans les unités de soins critiques (USC) européennes, 13 % des patients décèdent ou leurs traitements de maintien en vie sont limités.

Les décisions relatives à la poursuite ou à la limitation des traitements de maintien en vie sont généralement prises sur la base d’une communication entre l’équipe soignante, les patients et leurs familles (LATA en France).

Cependant, ce processus est loin d’être standardisé et la pratique varie considérablement d’une région du monde à l’autre et d’un pays à l’autre.

Étant donné que la plupart des patients en USC n’ont pas la capacité de prendre des décisions, celles relatives aux soins de fin de vie impliquent généralement la famille.

Sur un spectre allant du paternalisme (laisser le médecin décider) à l’autonomie (le patient / la famille décide), un niveau intermédiaire de prise de décision partagée est généralement recommandé.

Les familles ne comprennent pas toujours la gravité de la maladie et souffrent souvent de leur implication dans les questions de fin de vie, ce qui peut gravement compromettre leur capacité à prendre des décisions rationnelles.

En outre, peuvent se faire jour des désaccords au sein des membres de la famille et avec les cliniciens eux-mêmes. Inversement, les cliniciens ignorent souvent les souhaits et les préférences du patient.

Plusieurs sociétés d’USC européennes et nord-américaines ont émis des recommandations préconisant le partage de la décision et la participation de la famille.

La récente étude observationnelle prospective Ethicus-2 a suggéré un changement dans les pratiques de fin de vie dans les USC européennes, vers des limitations plus fréquentes des thérapies de maintien en vie.

Toutefois, on ignore l’ampleur des modifications intervenues au niveau de la communication.

Une analyse secondaire planifiée des données d’Ethicus-1 (1999-2000) et d’Ethicus-2 (2015-2016) a eu pour but d’évaluer l’évolution de la communication dans 21 USC européennes au cours d’une période de 16 ans en incluant des patients consécutifs décédés ou avec une limitation du traitement de maintien en vie.

Les USC ont été regroupées selon les régions : Europe du Nord (Danemark, Irlande, Pays-Bas et Royaume-Uni) centrale (Belgique, République tchèque, Allemagne et Suisse) et du Sud (Grèce, Israël, Italie, Portugal, Espagne et Turquie).

Des progrès dans la communication et la prise de décision partagée

Au total, 4 592 patients ont été inclus en 1999 – 2000 (n = 2 807) et 2015-16 (n = 1 785).

Au cours de la période 2015 – 16, les patients étaient significativement plus âgés (âge médian, 70 ans [IQR, 59 – 79] vs 67 ans [IQR, 54- 75] ; p < 0,001) et un plus grand nombre d’entre eux avait été l’objet de limitations de traitement (1 601 [89,7 %] vs 1 918 [68,3 %] ; p < 0,001).

Le recueil d’informations auprès des patients sur leurs souhaits a augmenté dans l’ensemble (de 25,4 % [570] à 51,1 % [840]) et dans toutes les régions (42 % à 61 % [Nord], 22 % à 56 % [Centre] et 20 % à 32 % [Sud], tous p < 0,001).

Davantage de patients avaient une capacité de décision au moment de la prise de décision (280 [16,2 %] vs 110 [5,0 %], p < 0,001) en 2015-16 qu’en 1999-2000.

Les discussions sur les limites du traitement avec les patients ou les familles sont devenues plus fréquentes dans l’ensemble (66,0 % à 76,1 %) et en Europe du Nord et centrale (87 % à 94 % et 75 % à 82,2 %, respectivement, tous p < 0,001), mais pas dans le Sud.

Le facteur prédictif le plus fort pour l’existence de dialogues était la région (Nord > Central > Sud), suivi de la capacité de décision du patient.

Le motif le plus fréquemment avancé en 2015-2016 et en 1999-2000 pour ne pas discuter avec le patient était l’inconscience du patient (94,9 % et 96,9 % respectivement, p = n.s.), tandis que l’absence de compréhension était rarement évoquée (2,1 % et 2,3 % respectivement, p = n.s.).

Les raisons pour lesquelles les patients ne répondaient pas au traitement maximal ou que les familles n’étaient pas en mesure de comprendre ont été signalées moins fréquemment en 2015-16 (39,0 % vs 44,8 % et 5,7 % vs 23,9 %, respectivement).

En revanche, que la famille n’était pas disponible ou qu’il n’y avait pas de famille a été plus souvent signalé en 2015-16 (35,5 % vs 24,5 %, respectivement).

Un gradient nord-sud en Europe

Les décisions de fin de vie sont de plus en plus souvent discutées dans les services de réanimation, mais les pratiques de communication varient selon les régions et suivent un gradient Nord-Sud en Europe.

Malgré la disponibilité accrue d’informations, les préférences et les directives des patients restent inconnues une fois sur deux. Encore un effort !

Dr Bernard-Alex Gaüzère

RÉFÉRENCE : Hartog CS et coll. : Changes in communication of end-of-life decisions in European ICUs from 1999 to 2016 (Ethicus-2) – a prospective observational study. J Crit Care, 2022; 68 : 83-88, ISSN 0883-9441

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